Bidadari Kecil Dengan Tetralogy of Fallot

Tetralogy of Fallot

Pertama kali saya mendengar istilah itu adalah saat malam pertama Adeeba di ICU. Dokter jantung setelah selesai meng-USG jantung (echo) Deeba, menjelaskan kelainan yang terdapat di jantung Adeeba.

Saya yang saat itu cukup shock karena tiba-tiba dihadapkan pada kenyataan bahwa Adeeba mengalami gangguan yang mengancam keselamatan jiwanya, mendengarkan penjelasan dokter itu dengan separuh pikiran berada di ruang ICU dan separuh lagi mengelana ke masa beberapa jam, beberapa hari, beberapa minggu sebelumnya, dan bayang-bayang mengenai apa saja yang akan kami lakukan bersama sepulangnya Adeeba dari rumah sakit.

Ketika dokter menjelaskan 4 kelainan yang ada di jantung Deeba, yang disebutnya Tetralogy of Fallot, pikiran saya malah melompat ke tetralogi laskar pelangi, satu2nya tetralogi yang pernah saya kenal. Jika tetralogi laskar pelangi berkisah tentang perjuangan mewujudkan mimpi-mimpi indah yang menjadi nyata, Tetralogy of Fallot (ToF) justru merupakan mimpi buruk yang memudarkan kebahagiaan hidup.

Mungkin sedikit saja saya tuliskan mengenai ToF, hanya sekadar hasil pencarian saya karena penasaran dengan apa sebenarnya kelainan jantung yang disebut ToF itu.

Tetralogy of Fallot (ToF) adalah salah satu penyakit jantung bawaan, yang jarang terjadi dan umumnya terdeteksi beberapa saat setelah bayi dilahirkan.

Kelainan ini selalu terdiri dari 4 kondisi sebagai berikut:

1. Stenosis pulmonal, yang menyebabkan darah yang mengalir dari ventrikel kanan ke paru-paru jauh lebih sedikit dari normal
2. Ventrikular Septal Defect, yaitu terbentuk lubang di septum atau dinding yang memisahkan ventrikel kiri dan kanan, yang menyebabkan bercampurnya darah kaya oksigen dari ventrikel kiri dengan darah miskin oksigen dari ventrikel kanan
3. Hipertrofi atau penebalan abnormal otot dinding ventrikel kanan
4. Posisi aorta yang abnormal

Untuk mendapatkan penjelasan lebih jauh dan detail tentang ToF ini, teman-teman bisa mencari dari sumber yang lebih ilmiah ya.. Yang jelas, ToF ini adalah kelainan struktur jantung yang langka terjadi (3 dari 10.000 angka kelahiran). Dan dari beberapa referensi disebutkan bahwa ToF ini lebih sering terjadi pada anak-anak dengan Down Syndrome. Saya jadi mengerti mengapa dokter anak Adeeba kekeuh menyebut bayi saya itu suspect Down Syndrome. Walaupun ternyata banyak juga penderita ToF yang bukan penyandang DS.

Saya jadi ingin menuliskan sedikit cerita saat Adeeba dilahirkan. Ketika Adeeba dalam kandungan, dari minggu-minggu awal hingga trimester 2 saya selalu memeriksakannya di dokter kandungan. Setelah yakin bahwa janin sehat2 saja, saya beralih ke bidan, dan berencana akan melahirkan di bidan juga, sama seperti kakak-kakaknya. Bidan saya saat kelahiran pertama dan ke-2 dulu sangat keibuan, sabar, dan ngemong (apa ya bahasa Indonesianya ngemong? Hehe), sehingga saya merasa lebih nyaman jika melahirkan di bidan. Tetapi ketika tiba saatnya melahirkan, rencana tersebut gagal total, karena saya mengalami pendarahan yang sangat banyak, disertai gumpalan-gumpalan yang diduga bagian dari plasenta. Denyut jantung bayi juga diatas normal sehingga saya langsung dirujuk ke rumah sakit untuk menjalani operasi caesar, karena khawatir bayi kekurangan oksigen dan ini sangat berbahaya untuk keselamatannya. Oiya RS ini bukan RS yang sama dengan tempat saya kontrol kehamilan.

Maka Adeeba pun lahir secara caesar, dan dokter pun berkata, “Bu, bayinya kecil tapi sehat ya…”

Itu benar, dia menangis kencang, badannnya terasa kuat jika dipegang dan penuh tenaga, dan ia menyusu dgn kuat (jadi jelas dugaan bahwa dia DS itu sangat meragukan, apalagi dokter anak di RS ini berkata Adeeba sehat, dan tidak pernah menyebut soal kemungkinan DS). 

Begitulah, hari dan minggu berganti, berat badan Adeeba naik secara signifikan. Tetapi saat memasuki usia 3 bulan, Adeeba mulai memiliki perilaku yang tidak bisa saya pahami. Dia sering menangis di pagi hari setelah mandi, dan malam hari sebelum tidur. Napasnya juga cepat, dan semakin lama dia menangis akan semakin sesak. Tetapi setelah dia tenang (dan proses menjadi tenang ini biasanya cukup lama dan membuat saya frustasi karena tidak mengerti apa yang harus saya lakukan) maka napasnya akan kembali normal.

Dia tidak mengalami demam, atau batuk dan pilek, sehingga saya semakin bingung mencari penyebab rewelnya. Akhirnya setelah abinya pulang dari luar kota, kami membawa Adeeba ke RS tempat saya kontrol semasa hamil dulu. Di RS inilah kami mengetahui bahwa Adeeba memiliki kelainan jantung ToF tersebut.

Tulisan ini bersambung yaa temans, selanjutnya insyaallah saya akan menuliskan ciri-ciri penderita ToF, dan bagaimana gejala tersebut muncul pada bidadari kecil kami.