Ciri-ciri Tetralogy of Fallot Yang Nampak Pada Baby Adeeba

Kali ini sesuai janji, saya akan menulis mengenai gejala Tetralogy of Fallot yang muncul pada Adeeba. Semoga bisa bermanfaat bagi teman-teman yang membacanya. 

Pada diri Adeeba gejala yang terlihat mencolok adalah sesak napas, yang muncul setiap kali dia menangis lama.

Pada awalnya saya tidak begitu ‘ngeh’ dengan kondisi ini karena setelah tenang, biasanya Adeeba bernapas normal kembali. Hal ini berlangsung setiap hari sejak Adeeba memasuki usia 3 bulan. Ini sesuai dengan ciri-ciri penderita ToF yang saya baca dari beberapa sumber (saya baca dari senyumbening.blogspot.co.id dan www.alodokter.com).

Banyak ibu-ibu yang menanyakan, “Memang sebelumnya nggak ada tanda apa-apa?”

Saya tegaskan bahwa gejala ini tidak pernah muncul sebelum Adeeba memasuki usia 3 bulan. Ini juga masih relevan dengan sumber yang saya baca bahwa gejala sianosis (kebiruan) muncul pada minggu 8-16.

Dokter sempat menanyakan apakah Adeeba pernah mengalami kebiru-biruan di bibir atau jari-jari kaki dan tangannya. Saya ingat-ingat Adeeba pernah beberapa kali agak membiru, tetapi tidak mencolok, saat itu dia baru selesai saya mandikan. Saya tidak terlalu menaruh curiga karena saya sendiripun terkadang bila merasa kedinginan setelah mandi juga jari-jari saya sedikit membiru, saya pikir semua orang juga sama seperti itu. Walaupun demikian, kondisi ini tidak sering terjadi pada Adeeba, hanya sekitar 2 atau 3 kali.

Jadi sungguh saya tidak pernah menduga bahwa Adeeba menderita kelainan jantung karena sepengetahuan saya dalam keluarga kami tidak ada riwayat penderita penyakit jantung. Apalagi Adeeba mengalami peningkatan berat badan yang sangat menggembirakan. Dia terlahir dengan berat badan 2,1 kg dan terakhir saat ditimbang sebelum baby spa adalah 4,8 kg. Ya, Adeeba sempat kami bawa ke baby spa. Kami sama sekali tidak abai dengan kondisi Adeeba, tetapi kami tidak memiliki pengetahuan apapun tentang gangguan jantung. Jadi ketika dia mengalami sesak napas, kami pikir itu murni akibat dia menangis lama. Mengapa dia menangis lama? Kami pikir mungkin karena badannya terasa tidak nyaman atau sakit. Atau mungkin seperti kakak sulungnya yang tidak tahan debu dan cuaca dingin. Tetapi kondisinya yang tidak menunjukkan gejala penyakit yang umum pada bayi seperti sesak napas karena pilek, batuk, atau sekadar demam, membuat kami bingung. Sebenarnya apa yang terjadi pada bayi kami? 

Atas saran beberapa tetangga, kami berupaya mencari tukang pijat bayi, namun sedikit sulit menemukannya di daerah kami. Akhirnya kami membawa Adeeba ke baby spa, karena di sana toh dia akan dipijat juga. Oh ya, bisa menjadi catatan bahwa gejala sesak napas pada Adeeba ini tidak mudah dikenali, karena tetangga-tetangga, mbak terapis di baby spa, bahkan suster yang memeriksa Adeeba sebelum mengantri di poli anak, TIDAK MENYADARI bahwa tangisan Adeeba bercampur sesak napas. Ini sungguh mengurangi rasa bersalah yang menyiksa saya, yang tidak bisa berhenti berpikir betapa bodoh dan abainya saya terhadap kondisi bayi yang setiap hari saya gendong dan peluk 😭.

Adeeba walaupun masih agak rewel, terlihat menikmati saat berenang di baby spa, bersama bola warna warni yang menarik.

Sepulangnya dari baby spa, Adeeba tertidur dengan sangat nyenyak, sehingga membuat kami sedikit lega dan mengira kondisinya sudah membaik. Tetapi hal itu salah, malamnya Adeeba kembali rewel. Akhirnya kami membawanya ke rumah sakit dan di sana Adeeba diketahui menderita ToF.

Pada anak-anak yang lebih besar, gejala ToF lebih jelas terlihat, antara lain:

• Sesak napas, bernapas dengan cepat, terutama selama melakukan aktivitas atau sepanjang makan
• Kulit, bibir, serta membran mukosa yang melapisi permukaan dalam hidung dan mulut membiru (sianosis) akibat peredaran darah yang rendah akan oksigen
• Dasar kuku berbentuk bulat dan cembung (clubbing of fingers) akibat pembesaran tulang atau kulit di sekitar kuku
• Uring-uringan atau rewel
• Pingsan
• Tumbuh kembang yang buruk
• Kesulitan menambah berat badan
• Mudah lelah
• Bayi pengidap ToF umumnya mengalami sianosis pada usia 8-16 minggu. Gejala ini kadang muncul saat bayi sedang makan, menangis, atau gelisah.

Di atas adalah contoh gambar clubbing finger (sumber google).

Penyebab Tetralogy of Fallot

Penyebab ToF belum diketahui secara pasti, tetapi ada beberapa faktor yang dapat meningkatkan risiko ToF pada bayi, yaitu:

• Usia ibu > 40 tahun
• Infeksi virus pada masa kehamilan, misalnya rubella
• Kekurangan gizi selama kehamilan
• Salah satu atau kedua orang tua memiliki kelainan yang sama
• Ibu hamil yang alkoholik
• Diabet pada ibu
• Pajanan terhadap sinar X
• Riwayat kehamilan ibu (sebelumnya KB oral atau suntik, minum obat-obatan tanpa resep dokter, atau jamu)
• Kelainan kromosom (Down Syndrome atau DiGeorge Syndrome)

Penyebab ToF ini jarang berupa faktor tunggal, tetapi biasanya berupa kombinasi beberapa faktor. Apapun itu, penyebabnya harus terjadi sebelum kehamilan memasuki usia 2 bulan, karena saat itu jantung sudah terbentuk.

Bagaimana dengan kondisi saya saat hamil Adeeba? Saya hamil Adeeba sekitar 3 bulan setelah saya keguguran karena Blighted Ovum. Usia saya saat hamil baru saja memasuki 34 tahun, belum memasuki usia berisiko tinggi untuk hamil dan melahirkan. Sebelum hamil yang akhirnya BO, saya menjalani KB suntik. Karena saya kontrol secara intensif selama 2 trimester pertama (5 bulan kehamilan) di dokter SpOG, insyaallah saya yakin tidak kekurangan gizi ataupun terinfeksi virus. Dan masalah DiGeorge Syndrome atau Down Syndrome...sudah pernah saya tuliskan bahwa saya dan orang-orang yang pernah berinteraksi dengan Adeeba, sangat yakin bahwa Adeeba tidak Down Syndrome.

Penderita ToF harus menjalani operasi untuk memperbaiki struktur jantungnya agar dapat menjalani hidup yang normal.

Jadi begitu ya, teman-teman... Saya hanya ingin menyampaikan, waspadai bayi yang rewel tanpa penyebab sakit yang kasat mata seperti pilek batuk atau demam. Terutama bila rewel itu disertai sesak napas dan berlangsung lama.

Baby Adeeba saat dirawat di ICU RSMK Cibubur. 

Foto Adeeba sebelum mulai sesak napas, gemuk dan terlihat sangat sehat 😍